
下午的窗外,天色开始晦暗下来。亚君坐在轮椅上,描绘出她心目中的理想生活,晴天、绿树、鲜花,还有两所大房子。她说她最喜欢的颜色是绿色,最希望的事情是重返校园。(津视118期·腾讯大燕网出品 图/文 张国宁)

今年8岁的苏亚君,家住陕西汉中。2017年5月3日,她被确诊为恶性神经母细胞肿瘤四期,同年6月转入天津市肿瘤医院接受治疗。为了方便孩子看病,一家三口在医院附近租了一套偏单。

在第二个疗程化疗结束后,小亚君的下身就慢慢失去了知觉,到现在已经难以站立,平时翻身时,都需要父母协助完成。八岁的亚君现在只有四十斤,比化疗前瘦了将近三十斤。截至目前,亚君已经接受了九个疗程的化疗,由于长期卧床,她的双腿肌肉也开始萎缩。

患病之前,小亚君在陕西老家读小学二年级,学习成绩非常优异,是班级的尖子生,平时喜欢唱歌跳舞,性格非常开朗,是父母眼中的好孩子,老师眼中的好学生。亚君的父母长年在外地打工,虽不富裕,但生活水平还算可以。(苏宏供图)

然而,在患病后,亚君有段时间变得自卑、害怕与人交谈,甚至拒绝与家人交流。她的脸上,也越来越难见到笑容。

自从亚君患病以来,家里已经花费了40多万元,并欠下20多万元的外债。根据天津市肿瘤医院的主治医生曹大夫介绍,亚君伴有多发骨转移,目前原发灶已经切除,要治好这个病,还需要进行两次干细胞移植并加上后续的放疗,治疗费用高达近40万。对于放下工作,全心帮女儿治病的父母来说,这已经是难以承担的费用。

一次偶然的机会,在一位爱心人士的鼓励和帮助下,亚君在网络平台开通了直播账号,开始分享自己治疗恶性肿瘤的过程。直播得到了众多网友的关注,开通账号不足一个月,她就收获了七千多的粉丝。在网友们的鼓励下,小亚君渐渐开朗起来,每天晚上,她都会准时在直播平台上与网友互动。

读小学二年级的亚君,还有许多汉字不懂,父母便在一旁当“翻译”,并解答一些网友的问题。在直播中,小亚君的坚强感染了很多网友,纷纷留言,打赏鼓励,亚君也会很有礼貌地逐一感谢大家。

新年临近,这天下午,在小亚君居所的楼下,一群正玩得开心的小朋友,阵阵笑声传进屋里。因天气寒冷,容易使化疗中的亚君感冒,除了上医院,她已经两个多月没出去玩了。她希望有一天能够去楼下堆雪人。

为了打发时间,小亚君独自在屋里折纸星星,她说,每次折一颗星星,都可以许一个愿望。她的愿望,已经装满了一整个瓶子。

为了让小亚君感到舒服些,减缓肌肉萎缩的状况,母亲每天都会为亚君按摩腿部,用中药为她泡脚。母亲经常望着躺在床上的亚君独自发呆,躲在角落里偷偷流泪。

第九个疗程的化疗刚刚结束,母亲给小亚君做了她最爱吃的辣椒炒腊肉,但化疗带来的后续反应,让亚君并没有什么胃口。

这段日子,父母每天都会带着亚君来天津肿瘤医院做指血检查。从居所到医院约500米路程,需要走十来分钟。裹着厚厚的棉被坐在轮椅上,很难想象这是一位年仅8岁的小姑娘。

而父母最关心的就是女儿的血小板和白细胞指数。曾经有一次化疗后,亚君高烧不退,血小板骤减,并出现血流不止的现象,让他们吓出一身冷汗。同龄小孩来抽血或许会哭闹,而亚君早已对此麻木了。

面对高额的医疗费用以及未知的治疗结果,曾经有人劝父亲放弃对孩子的治疗,以免最后“人财两空”。而父亲苏宏坚定地认为,不管结果如何,不能给自己、给女儿留下遗憾,哪怕有一线希望,也不会放弃对女儿的治疗。
8岁女孩患癌暴瘦30斤直播病情求打赏