“玻璃人”的挣扎

李小花已经来月经12天了，两天前因药物用完，血流不止、身体浮肿，现卧床休息。（李小花家人供图）

毛基伟一不小心夹了右手食指，都快一周了，手指还未消肿。

血友病是一种遗传性凝血功能障碍的出血性疾病。血友病患者的身体十分脆弱，经不起磕磕碰碰，一个小伤口就可能造成血流不止，换颗牙甚至都有可能致命，如果不及时输药止血，随时会有生命危险，因此也被形象地称为“玻璃人”。在宁夏，就有这么一个患病群体，因为身体容易出血的原因，使他们没有劳动能力无经济来源，高额的治病费用让他们的生活难以维持。

为让舌头尽快结痂伸舌饿肚硬撑12天

2月23日，记者在银川见到了有着34年血友病经历的毛基伟，因长期生病不能锻炼运动，他看上去瘦弱，完全不像39岁，倒像20来岁的人。

坐在轮椅上的他回忆，“我5岁时，腰椎碰伤流血不止，因没及时止血，耽误了最佳治疗期，最后医院诊断腰椎以下高位截瘫，从此下半身没了知觉。”

毛基伟的父母现都已年过古稀。自他因腰椎出血耽误治疗后，在1984年至1990年的6年间，父母带他到上海及宁夏多地看中医、西医，甚至还通过气功等进行治疗，花费高昂，病却没有好转。

接下来的日子，毛基伟就在床上度过了，他再也没有自己下床走过路。毛基伟说，“小时候，爸妈经常抱我到楼下散心，现在他们年纪大了，也没体力抱我出门了。为了充实自己，我就靠在家翻字典和家人指导学习认字，现在在家里也能看看书、玩玩电脑和手机。”

都说血友病患者就像玻璃人一样，身体某个部位稍微一碰就会出血。今年春节前夕，毛基伟在一次吃饭时不小心咬到舌头。为了防止流血更多，他吐出舌头，只为让舌头上的小伤口快点好起来，这一坚持就是12天……

这是一种怎样的体验？

“因为吐着舌头，不能吃饭，实在饿得不行，就从舌头侧边用吸管吸点米汤汁下肚，缓解饥饿。”毛妈妈含着泪摸着儿子的耳朵说，饿的那些日子，他的耳朵都没了血色变透明了，脸色苍白，舌头也僵硬得没了知觉。可为了节省一次输药费用，他只能忍受。

毛爸爸说，“遇到关节出血时，能自己止血就不去医院。除非关节大出血及胃部等内脏出血，我们会马上去医院输药，否则血液就淌光了。”毛妈妈坦言，孩子生病这么多年，他们老俩口已经被磨得没了脾气，他们就是希望现在孩子能在就近的医院及时输药，看病不再难，买药别太贵。

这对姐弟都患上血友病 姐姐来月经不输药便不停

家住海原县关桥乡方堡村的李维华一家，两个孩子患有血友病，需要经常输液。高额的医药费，让原本就贫困的家庭雪上加霜。

姐姐李小花今年15岁，弟弟李好东7岁。孩子母亲告诉记者，女儿李小花每次来月经，如果不及时输药就会血流不止。

“本来按照体重计算，月经期间每天至少输4支药，但因家庭无法负担高额的医药费，只能前4天每天输药2支，第5天开始，每天输药增加到4支。儿子也是隔天输两支药，一个月要输30支药。两人用药一月至少55支。今年1月28日，我和孩子父亲在宁医大总院买了47支药，低保报销下来还得付4700多元。”孩子母亲十分焦虑，两个孩子的药现在已经用完几天了，女儿身体浮肿，儿子脚腕肿胀……

记者了解到，李小花从9岁发现牙龈出血后，检查出患有血友病，在关桥中学读初中也时常受影响。李好东读小学一年级，他在一岁时查出患有血友病。父亲李维华靠在外打零工挣钱养家，还要给孩子攒钱买药。母亲张汉芳在家种3亩庄稼的同时，还要照顾孩子和卧病在床无法行走的爷爷奶奶，家里地里两头跑。

因为两个孩子长期买药止血，一年光买药就花20多万元，这让入不敷出的家庭更加困难。无奈之下，今年1月底，李维华向银行申请一年有息贷款5万元，为孩子买药治病，“待天暖后，我再出外打工挣钱慢慢还贷。”

用药难看病贵这个群体面临困境

据统计，截至目前，宁夏共有140多名血友病患者，其中乙型患者及甲型抗体携带者14名（需要使用凝血酶原复合物进行治疗），甲型患者（需要使用八因子进行治疗）100多名，银川地区有20多名患者。

宁夏血友之家联谊会主席张涛，本是宁夏大学的教师，只因多年前患上血友病，现申请病休在家。为了抚养读高中的儿子，他总在身体条件容许的情况下为一些企业做策划和金融数据研究，挣点钱补贴家用。

为了让全社会都能关心关注血友病患者，他多方奔走，于2017年底在银川市残联、银川肢残协会的支持下，成立宁夏血友之家联谊会。同年年底，自治区政府把血友病列入慢病门诊医保后，治疗血友病的替代性药品，如凝血因子及凝血酶原复合物等药品就可以不限量进入医院。

张涛说，之前血友病患者常因不能及时买到药物而危及生命。去年年底，患者虽然可以在医院买到药物，但因医院提供药物品牌与患者原来使用品牌不同，影响患者有效止血的治疗效果。另外，血友病患者使用药物的需求量大，医院常会出现一种品牌药断货的情况，这对患者的治疗，也是很有影响的。张涛算了一笔账，以前自治区的医院也有药，但药价高，一支进口药物要1000多元，一支国产药物300多元，一位患者一次就需要4到5支药物才能止血。

张涛呼吁全社会能够关心关爱血友病患者这个群体，希望有关部门能够关注血友病患者用药难、看病贵的现状，为他们的生命筑起一道更有力的保护屏障。(记者 周昕 文/图)