河南一男孩出生12天患罕见病 全家人五年都不敢吃肉

大河报·大河客户端记者 陈海峰 实习生 陈曦 文图

3月8日，家住民权县林七乡范关庙村的李良涛向记者打来求助电话，自己5岁的儿子小治(化名)刚出生12天就被查出患有丙酸血症，属于罕见病的一种。丙酸血症患者不能吃任何高蛋白食物，为此，李良涛一家已经五年没吃过肉了。

男童患罕见病 患病率不到1%

3月8日中午，记者赶到了李良涛的家中，李良涛的妻子何环娣正在喂小治吃煮的方便面。李良涛告诉记者，孩子不能吃高蛋白的东西，平时都是吃大米小米面食一类，嘴馋了就给煮方便面吃，但医生说方便面不易消化，也就偶尔吃一次。

李良涛向记者介绍，自己今年31岁，2009年经媒人介绍认识了妻子何环娣，两人结婚三年后生下了小治，满心欢喜的一家正为小治的出生感到高兴，厄运却降临在这个不幸的家庭上，孩子刚刚出生12天就重度昏迷，经检查孩子被确诊为丙酸血症，属于罕见病的一种，全 球患病人数占总人口0.65%-1%。

“医生说我和妻子身上携有这个病的隐形遗传基因，两人把基因遗传给了孩子，我对不起我的孩子。”每次提起小治的病，夫妻俩就自责不已。

因为存在代谢缺陷，小治智力不如同龄人，而且免疫力低。身体代谢异常后，他会反复生病住院，几乎每个月都要住2次院。

为给孩子治病 全家五年没开过荤

今年春节，李良涛一家吃上了水饺，和其他家庭不同的是，他们的水饺是萝卜白菜馅的。为了给孩子治病，平时的饭很简单，大米、小米、面条和蔬菜。

李良涛告诉记者，鸡蛋、肉食、牛奶对别人来说是丰富的美食，但对小治来说却像“毒药”，因为小治的身体里缺少一种分解蛋白质的酶。“孩子不能看到别人吃肉，他会很馋。”为此，李良涛一家五年来没敢碰过肉食。

据李良涛介绍，曾经有一次，自己带着小治去赶集，小治走着走着忽然站在原地不动了，李良涛转身看到，小治正眼巴巴盯着街头的烤肠摊。

“当时我就心软了，给孩子买了一根，”李良涛无奈地说，孩子吃完后不久，就呕吐，血氨升高，嗜睡，最终在医院住院治疗后才缓解。

由于小治的病情特殊，夫妇俩选择把小治送到了一家离家不远的幼儿园，但是从来不敢让他在学校吃东西，每到饭点就会接孩子回家。

和学校其他孩子相比，小治有着明显的发育迟缓，智力只有3岁小孩的水平，数数只能数到20。

由于孩子的代谢异常，每天小治大便后，夫妻俩都会观察，以此推断孩子病况。

罕见病能治愈 夫妻俩准备捐肝救子

记者在李良涛家中看到，屋内陈设十分简单，大点的电器只有电视机、空调和一台小冰箱。“给小治看病已经花了家里30多万，家里能卖的东西都卖了。”李良涛说，家里的小冰箱是为了给孩子放药，屋里的空调也是小治的爷爷把自己的空调拆掉送来的。

全家的收入来源都是靠着李良涛在商丘开的一家订做门窗的小店维持生活。“生意不好，孩子看病就要关门，都是干一段时间停一段时间，活不给人家做好，生意肯定好不了。”

每次给孩子看病，夫妻俩都会一起去，一个照顾孩子，一个跑医院。

2017年7月份，医生告诉李良涛，小治的病可以通过肝移植治愈，听到消息后，夫妻俩兴奋不已。最近，夫妻俩已经和小治做了移植匹配，如果匹配成功，就做肝移植。但肝移植价格昂贵，除去后期的治疗费用，光移植就需要花费15万元。

为此，李良涛曾发起过“水滴筹”，通过网友和家乡人的捐助筹得善款2万余元，但这些钱只是杯水车薪。

“只要能治好孩子的病，让我做牛做马我都愿意。”妻子何环娣哽咽道。看到妈妈流眼泪，小治很懂事地帮妈妈擦掉眼泪。

记者查询百度百科了解到，丙酸血症是丙酸分解代谢过程中的一种遗传性缺陷，系丙酰辅酶A 羧化酶缺乏所致，为常染色体隐性遗传。

丙酸血症是我省多发的罕见病，罕见病被世界卫生组织定义为患病人数占总人口0.65%-1%的疾病，而在我国则是指发病率在万分之一以下的疾病。一般为慢性、严重性疾病，常危及生命。

来源：大河客户端

编辑：房军