13年来 这位珠海妈妈是两个女儿的“手”和“脚”

记者见到李其芳时，她正在自己经营的午托班教两个女儿写作业。“妈妈，橙色的橙字怎么写？”小烨有些艰难地抬起头问道。刚给小霖倒完水喝的李其芳，又拿起笔来一笔一画地给佳烨示范。

今年41岁的李其芳，两个女儿都患有肌营养不良症，大女儿小烨脊柱严重侧弯，不能走路，生活无法自理。13年来，李其芳一手拉扯着两个女儿长大，无论春夏秋冬、风霜雨雪，李其芳就是两姐妹的“手”和“脚”。李其芳对女儿的不离不弃和长期悉心照料充分诠释了孝老爱亲的传统美德，受到街坊邻里一致好评，于2017年获得孝老爱亲“珠海好人”“香洲好人”称号。

变故

绝不放弃患罕见病的女儿

李其芳是广东梅州人，警校毕业的她早年在珠海香洲区公安局治安大队工作。2003年，李其芳和同是老乡的丈夫结婚，2005年生下一个可爱的女婴，取名为小烨。转眼快到了百天，眼看别的孩子蹦来蹦去，而自家孩子却腿软无力。李其芳带着孩子多方求医，最后被告知孩子患了肌营养不良症。

肌营养不良症，是一种以进行性加重的肌无力和支配运动的肌肉变性为特征的罕见疾病。通俗来说，患该病的人的骨骼和肌肉会逐步萎缩，如果不加以持续性治疗，便会出现瘫痪乃至更危险的情况。

当时，为了小烨的病，李其芳一家花了近30万元，到处寻医问诊，做康复治疗。在6岁的时候，小烨可以下地缓慢地走路了。然而多年的治疗也早已花光了家中积蓄，后续的康复治疗已无力承担，小烨的病情又恶化了。

2008年，李其芳再次生下一个女婴，取名小霖，不幸的是，小霖患有同样的病症。面对这一切，身边不少人劝李其芳将孩子扔了算了，每次听到这些，李其芳心里就不是滋味，“别人可以不管，我怎么能不管呢？”

13年来，李其芳一手拉扯着两个女儿长大，无论春夏秋冬、风霜雨雪，李其芳就是两姐妹的“手”和“脚”。

李其芳的丈夫是工程师，常年出差在外，一年就回来一到两次，除了负责房贷外，提供部分经济援助，女儿的衣食住行、吃喝拉撒都是李其芳一手拉扯。说起这些，李其芳脸上虽有些无奈和伤感，但更多的则是绝不放弃、绝不抛弃的坚定。

坚持

6年来每天背女儿上学

记者前往采访时，李其芳的大女儿小烨正趴在桌上写作文。人称“脊梁骨”的身体脊柱，在小烨身上已严重侧弯变形，从后看去，呈现一个半圆的形状。二女儿小霖情况相对较好，只要保持持续性的治疗，便可以正常行走。“但是旁人不能碰她，一碰就摔倒。”李其芳心疼地说道，上周在接送两姐妹放学时，小霖一不小心摔了一跤，脚踝骨折，现在仍然打着石膏，全依靠李其芳背着上下学。

李其芳

尽管俩姐妹身体患有残疾，但是在智力上与其他孩子无异。李其芳说，小烨喜欢看书，家里的《安徒生童话》等书籍早就被她翻遍了，而小霖则喜欢画画，漫画、人物画都是她的最爱。从孩子的一言一语中，李其芳看到了女儿对于学校的向往，对于知识的渴望。尽管困难重重，但她从不曾耽误过孩子求学，姐妹花从一年级开始都在香洲十二小上课。李其芳每天早上六点半起床，依次照顾两姐妹起床、洗漱、早餐后，一个个背女儿去学校。学校的班级楼层按照年级来，一年级在一楼，四年级则在四楼，李其芳最高得爬上五楼。两个女儿，早上、中午、下午每天每人四趟，一天要走八趟，李其芳基本上风雨无阻。

“随着年龄增长，孩子的体重不断增长。”今年已经上40岁的李其芳渐渐有些吃力。好在学校体谅李其芳的特殊情况，为了方便孩子上学，学校整体五六年级搬至了二楼教室，“轻松多了，不用爬四五楼了。”李其芳说，有时候太累了，晚上照顾完两个孩子休息，她倒头就睡。

未来

想办康复中心抚育女儿成人

近年，李其芳在孩子就读的学校门口开了一家托管机构“快乐贝贝服务中心”，想着既方便照顾两姐妹，也能够改善下拮据的经济状况。但很多家长看到两姐妹的情况，不时投来异样的眼光，也不大愿意将孩子托管在这，李其芳雇了3个人，一起帮忙打理机构，收入微薄。

13年来，李其芳一手拉扯着两个女儿长大，无论春夏秋冬、风霜雨雪，李其芳就是两姐妹的“手”和“脚”。

李其芳告诉记者，对于肌营养不良症，只有两种发展，一是进行长期持续的康复治疗，病症慢慢减轻至康复，另外就是停止治疗，肌肉逐渐萎缩，瘫痪，甚至危及生命。选择康复治疗，市面上的康复治疗师每小时150元，去市妇幼保健院每30分钟96.5元，“按照医生推荐的每天至少一次康复治疗的频率，两姐妹一年的康复治疗费用至少7万元。”李其芳和记者算着，这还不算小烨的手术治疗费用，由于脊柱侧弯严重，小烨必须先通过手术再进行康复治疗，单这台手术费就需要近20万元，尚不包括后续费用。

身体的劳累、生活的重担、经济的拮据都把李其芳压得喘不过气。可是生活仍然要继续，李其芳心里也有些打算，“我想办一所康复中心，让女儿得到专业持续的治疗，也希望可以帮助更多的孩子。”去年，李其芳曾带着一对女儿前往山东青岛脑病康复医院求医，这是全国康复治疗最好的医院之一，在那边她认识很多像她的女儿一样的孩子，其中不乏数十个同在珠海的孩子。李其芳说，青岛的专家愿意过来给予技术支持，但是需要场地，她也由此萌发了办一所康复中心的念头。目前，她正在向有关部门申请，希望能够得到政府支持，开办一个民营非企业单位的社会组织，让孩子们在家门口就能享受到专业的治疗。

谈及未来，李其芳想了想，笑着说：“再难也绝不能放弃啊，走一步看一步吧！”

（应采访对象要求，文中部分人物为化名。）